La participación del público: más que un método?

Public participation: more than a method?
Comment on “Harnessing the potential to quantify public preferences for healthcare priorities through citizens’ juries”
Annette Boaz1,*, Mary Chambers1, Maria Stuttaford2,3,4

La participación del público: más que un método?
Opinion sobre "Aprovechar el potencial de cuantificar las preferencias del público para las prioridades de salud a través de jurados de ciudadanos"

Traduccion:
Pedro Enrique Quiñones Figueroa MD, MPH
Auditor Medico

Dra Doris Saldaña Pinedo

ESTUDIO JURIDICO DORIS SALDAÑA PINEDO Y ASOCIADOS, Trujillo, PERU
 dorisangie@yahoo.es
INEDITA MANAGEMENT GROUP ( IMG Consultores), Lma, PERU
doris.saldana@imgconsultora.com


Como Whitty y colaboradores (1) nota, hay margen para una mayor participación pública para influir en la toma de decisiones y la prestación de servicios en el sector sanitario. En varios países, los últimos 20 años se ha producido una explosión en la participación pública en la gobernabilidad de los sistemas de salud, la gobernanza de investigación en salud y promoción de la salud.

En un artículo reciente, Evans dio seguimiento a la evolución de la participación pública y del paciente en la investigación en el Reino Unido a través de un análisis de los documentos de política (2). Similar a Mockford et al. (3), se encontró con la participación del público y el paciente estaba profundamente incrustada en las estructuras de financiación de la investigación, pero llegó a la conclusión de que el involucramiento corrió por delante de la creación de una base de evidencia para la participación.

Más recientemente, los investigadores han tratado de construir esta base de pruebas y establecer cuáles podrían ser los enfoques óptimos para la participación formalizada (4). Whitty y sus colegas ofrece una interesante comparación entre dos enfoques: experimentos de elección discreta y ciudadanos jurados (1).

Los autores van a argumentar que la combinación de lo cuantitativo (experimentos de elección discreta) con los más cualitativos (ciudadanos jurados) puede "maximizar el valor de la participación pública en los procesos de toma de decisiones de política sanitaria". Dentro de la investigación y con los servicios de salud, la entrega para la particpacion, se han realizado esfuerzos para lograr la participación de "genuino", según lo previsto en (5) trabajo ahora bien citado de Arnstein. 

Sin embargo, antes de la promoción de la participación, no se habia desentrañado cómo garantizar tal participación en el poder, el concepto de participación no fue apropiada. De este modo, la "participación" con demasiada frecuencia ha llegado a significar simplemente la consulta. El enfoque en las recientes reformas del sistema de salud ha estado en el establecimiento de mecanismos de participación, lo que en la empresa de investigación, servicios de salud y estructuras de gobierno parace va ha continuar en gran medida con 'lo de siempre'.
 
Mientras que continuamos creciendo con un cuerpo de literatura graficando el impacto de los diferentes enfoques (a la que esta papeles añade), la literatura sobre la participación pública y la participación en la salud se ha embarcado en una ruta un tanto acrítica. Se ha observado que los investigadores tienen una tendencia a centrarse en los aspectos técnicos, metodológicos de la práctica (6). 

Si bien esto es valioso, podríamos argumentar que a veces se produce a expensas de una exploración más profunda arraigada en nuestras prácticas. Wilsdon et al. (6) argumentan que los investigadores a menudo se centran en el hardware de la participación (el cómo, métodos, enfoques, directrices, etc.) en lugar del 'software' de valores, normas y códigos que dan forma a la práctica científica. Si estamos usando el compromiso y la participación como términos sustitutos de la consulta el asunto es menos problemático. Las dificultades surgen cuando el objetivo es desarrollar métodos de participación genuina que efectivamente puede "maximizar el valor de la participación pública en los procesos de toma de decisiones de política sanitaria ', el poder compartir y valorizar todo el conocimiento por igual.
 
Por supuesto, no somos los primeros en hacer esta observación. Por ejemplo, Cooke y de Kothari (7) en  el libro 'La participación de la nueva tiranía?' Criticaron la apropiación de la participación en el "desarrollo" y Mosse (8) advirtió en contra de una sociedad "incivil". En la participación pública en la literatura de la ciencia, ha habido un debate considerable sobre el escaso valor atribuido a sentar conocimiento (9). Los retos de la participación también están bien documentados y hay una experiencia de riqueza por explotar en la mayoría de los paises. Nuestro enfoque en este comentario es sobre la forma de abrazar la participación formalizada. ¿Puede la participación de arriba hacia abajo, implementado como parte de la legislación y las reformas del sistema de salud más amplios, lograr la participación "genuino"?
 
En el último año, hemos tratado de cuestionar y explorar la noción de participación pública formalizada a través de una colaboración entre académicos dedicados a la investigación de servicios de salud, la salud y los derechos humanos , las normas de derechos humanos y la investigación en salud mental. Esta colaboración nos ha permitido desafiar a nuestra comprensión de la participación pública y
considerar el valor del conocimiento público y la virtud de la la participación. Como  investigadores con un fuerte compromiso con la producción de la investigación para mejorar los servicios para los pacientes y
el público, nuestros esfuerzos para involucrar nos han llevado de vuelta a descoser los supuestos en que la participación es siempre una buena cosa.
 
Hemos aprendido muchas lecciones valiosas en el proceso que puede ser difícil para los profesionales y lleva a dejar de lado sus puntos de vista y aspiraciones respecto a la participación y entrar en "los zapatos" de los pacientes y el público. Muchos de los desafíos que rodean el compromiso, o bien no son reconocidos o son  "pasado por alto" por lo tanto creando un abismo entre la retórica y la realidad de una verdadero compromiso y el objetivo de "iguales" en la asociación de trabajo. Algunas de las lecciones más importantes que hemos aprendido se relacionan con el proceso de investigación, incluyendo la recopilación de datos, aplicación de los resultados y la difusión de la investigación.

Aunque se hacen esfuerzos para proporcionar educación y formación para los investigadores de los usuarios de servicios con respecto a la importancia de participacion siguiendo el protocolo de investigación y, por ejemplo, la entrevista técnica, puede ser un reto para los compañeros co-investigadores y obligar a desarrollar habilidades de recolección de datos en el calendario del proyecto.
 
Para mitigar esto encontramos que una tutoría regular parece ser esencial donde tales cuestiones podrían abordarse. Sin embargo, esto puede llevar al resentimiento y ser percibido como la toma profesional de
la 'ventaja'. La importancia de respetar los profesionales y la experiencia y al mismo tiempo, reconocer las limitaciones a la participación en  los investigadores de los usuarios del servicio, es en términos de
las exigencias del trabajo, ya sea emocional o en términos de volumen lo que  debe ser discutido abiertamente y respetado para evitar sobrecarga emocional o interferencia con beneficios.

Dependiendo de la situación, es posible que para algunos pacientes participantes y público, haya comprmiso  emocional o clínico y pueden surgir asuntos con los investigadores de los servicios de salud que no estan son familiarizado. La planificación de este tipo de incidentes es una condición necesaria
consideración y requiere la apertura y la honestidad. ser capaz de manejar situaciones en las que los pacientes y el público representantes no han sido capaces de llevar a cabo lo acordado, trabajo que también puede conducir al descontento y debe tenerse en cuenta a la hora de planificar. 

Otra área de aclaración es qué hacer si surge un desacuerdo fundamental sobre cuándo y cómo introducir una intervención o la selección de un específico grupo de clientes. Ninguna de estas cuestiones prácticas cuentan en la política ni en documentos, pero son fundamentales para el concepto de una verdadera participacion, para el compromiso y la igualdad de consideración.

Nuestra opinión es que sería oportuno considerar el papel de participación pública en la gobernabilidad de los sistemas de salud, la salud gobernanza de la investigación y promoción de la salud de manera más crítica.
Esto bien puede ser reforzada por nuestro deseo de dar voces públicas a un estatus y legitimidad dentro de las comunidades de salud en el que trabajamos. 

La participación requiere un cambio de comportamiento de todo el mundo en los procesos de participación. Por ejemplo, centrarse exclusivamente en las estructuras de la participación y no reconocer las habilidades y el tiempo y recursos necesarios para participar plenamente. Además, es posible que se olvide de hacer preguntas sobre la aceptabilidad de los diferentes enfoques para el público y pacientes participantes. ¿Cómo gestionar elementos "inciviles" de civiles de la sociedad y garantizar la participación de los más vulnerables y
silenciados? 

Tenemos que considerar qué evidencia, datos, conocimientos se presenta, cómo se presenta y que lo presenta. cómo valoramos el conocimiento de todas las personas no es sólo acerca de los sistemas, pero
acerca de todas las partes interesadas de cambiar lo que valoran en el proceso de la participación.

Un enfoque basado en los derechos ofrece una perspectiva de futuro, inclusión de los estudios de los campos asociados, tales como investigación-acción participativa y la sociedad civil / usuario del servicio lleva al compromiso. 

El derecho a la salud esta consagrado en los Estados  de la ONU por la Declaración de los Derechos Humanos (10) y más aun establecido en el Pacto Internacional de Social Derechos Económicos y (11), que define "el derecho a la el más alto nivel posible de salud ". Este Pacto juridicamente vinculante también establece obligaciones de los Estados de proteger, respetar y hacer realidad el derecho a la salud.

La Observación General 14 sobre el derecho a la salud, aunque no es jurídicamente vinculante, proporciona robusta orientación sobre la aplicación del derecho a la salud. la enfoque basado en derechos a la salud incluye el cuidado de la salud y los determinantes sociales de la salud y se sustenta en núcleo principios que incluyen la rendición de cuentas, la participación y la no discriminación (12). Este enfoque abarca los aspectos sociales, contexto político y económico en el que experimentan las personas en la salud (13). 

Los mecanismos formales de participación, tales como las exploradas por Whitty et al. (1), puede proporcionar una forma de la participación en la promoción de un enfoque basado en los derechos.
Monografías Potts 'sobre la participación y el derecho a la salud (14)  y la rendición de cuentas (15) tienen la capacidad de iluminar y describir en términos claros las obligaciones del Estado de los procesos participativos. Ella identifica cinco grandes mecanismos de rendición de cuentas, que están vinculados a
participación: judicial, cuasi judicial, administrativo, político y la responsabilidad social. 

La sociedad civil puede participar en todos los cinco mecanismos de rendición de cuentas de alguna manera.
Una ventaja clave de un enfoque basado en los derechos es la la rendición de cuentas que hace pesar sobre los Estados Partes  el deber , incluida la responsabilidad social a través de la participación (16). Sin embargo, como Bovens (17) ha mostrado, para que exista la rendición de cuentas; los Estados Partes deben permitir y promover a participar en procesos de rendición de cuentas, y es importante para que haya una virtud.
 
 La procedencia de la participación pública, como mecanismos impuestos por los gobiernos para comprometerse con los ciudadanos, hace  un buen augurio para el cambio fundamental que defendemos.
Sin embargo, por lo menos, sería beneficioso en nuestra relaciones con el público, ser conscientes de las raíces del público y sobre la participación y las lecciones aprendidas ya nivel internacional. 

Al mismo tiempo vemos alcance para explorar un enfoque basado en los derechos como un medio para recuperar las estructuras que se han puesto en lugar para la responsabilidad social, por ejemplo, hacer que los Estados se hagan de las obligaciones de derechos humanos. Para que esto suceda necesitamos
trabajar muy duro para asegurarse de que la participación sea  algo mucho más que un conjunto de métodos de hardware: donde la participacion y el conocimiento se valoran y se ven como una virtud.

References
1. Whitty J, Burton P, Kendall E, Ratcliffe J, Wilson A, Littlejohns P,
et al. Harnessing the potential to quantify public preferences for
healthcare priorities through citizens’ juries. Int J Health Policy
Manag 2014; 3: 57–62. doi: 10.15171/ijhpm.2014.61
2. Evans D. Patient and public involvement in research in the
English NHS: A documentary analysis of the complex interplay
of evidence and policy. Evid Policy 2014; 10: 361-77. doi:
10.1332/174426413x662770
3. Mockford C, Staniszewska S, Griffiths F, Herron-Marx S. The
impact of patient and public involvement on UK NHS health care:
a systematic review. International Journal for Quality in Health
Care 2012; 24: 28-38. doi: 10.1093/intqhc/mzr066
4. Oliver SR, Rees RW, Clarke-Jones L, Milne R, Oakley AR,
Gabbay J, et al. A multidimensional conceptual framework for
analysing public involvement in health services research. Health
Expect 2008; 11: 72-84. doi: 10.1111/j.1369-7625.2007.00476.x
5. Arnstein AR. A Ladder of Citizen Participation. J Am Inst Plann
1969; 35: 16-24. doi: 10.1080/01944366908977225
6. Wilsdon J, Wynne B, Stilgoe J. The Public Value of Science:
Or how to ensure that science really matters. London: Demos;
2005.
7. Cooke B, Kothari U. Participation: The New Tyranny? London:
Zed Books; 2001.
8. Mosse D. ‘People’s knowledge’, participation and patronage:
operations and representations in rural development. In: Cooke B, Kothari U, editors. Participation: The New Tyranny? London:
Zed Books; 2001. p. 16-35.
9. Wynne B. May the sheep safely graze? A reflexive view of the
expert-lay knowledge divide. In: Lash S, Szerszynski B, Wynne
B, editors. Risk, Environment and Modernity: Towards a New
Ecology. London: Sage; 1996. p. 44-83.
10. United Nations (UN). United nations declaration of human
rights [internet]. 1948. Available from. http://www.un.org/en/
documents/udhr/
11. United Nations (UN). International covenant on economic, social
and cultural rights [internet]. New York: United Nations; 1966.
Available from: http://www2.ohchr.org/english/law/cescr.htm
12. United Nations (UN). Committee on Economic, Social and
Cultural Rights (UNCESCR), General Comment 14 (Twentysecond
session, The right to the highest attainable standard of
health. UN Document E/C.12/2000/4. Geneva: United Nations;
2002.
13. Yamin AE. Beyond compassion: the central role of accountability
in applying a human rights framework to health. Health Hum
Rights 2008; 10: 1-20.
14. Potts H. Participation and the Right to the Highest Attainable
Standard of Health. Human Righs Centre, University of Essex;
2008.
15. Potts H. Accountability and the Right to the Highest Attainable
Standard of Health. Human Rights Centre, University of Essex;
2008.
16. Yamin AE. Suffering and Powerlessness: The Significance of
Promoting Participation in Rights-Based Approaches to Health.
Health Hum Rights 2009; 11: 5-22. doi: 10.2307/40285214
17. Bovens M. Two concepts of accountability: accountability as a
virtue and as a mechanism. West Eur Polit 2010; 33: 946-67. doi:
10.1080/01402382.2010.486119
18. Cleary SM. Resources, attitudes and culture: an understanding
of the factors that influence the functioning of accountability
mechanisms in primary health care settings. BMC Health Serv
Res 2013; 13: 320. doi: 10.1186/1472-6963-13-320

Abstract
While it is important to support the development of methods for public participation, we argue that this should not be at the expense of a broader consideration of the role of public participation. We suggest that a rights based approach provides a framework for developing more meaningful approaches that move beyond public participation as synonymous with consultation to value the contribution of lay knowledge to the governance of health systems and health research.
Keywords: Public Participation, Human Rights, Methods, Values, Consultation
Copyright: © 2014 by Kerman University of Medical Sciences
Citation: Boaz A, Chambers M, Stuttaford M. Public participation: more than a method?; Comment on “Harnessing the potential to quantify public preferences for healthcare priorities through citizens’ juries”. Int J Health Policy Manag 2014; 3: x–x. doi: 10.15171/ijhpm.2014.102